dITHACA: Deutsches Referenznetzwerk – Spleißosomopathien, Ribosomopathien
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Description
Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für Spleißosompathien/Ribosomopathien besitzen. Das ZSE Referenzzentren Düsseldorf übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.
Tâches spéciales
- Planung und Durchführung interdisziplinärer Fallkonferenzen
- Planung und Durchführung von Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen im Rahmen des Netzwerks
- Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen